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  1.  
    Hola a todos, para los que no me conocen soy el papa de gabriela (http://gabrielaespacial.blogspot.com/), he estado súper alejado de internet, y pido disculpas a los que me han preguntado en especial a ti M.

    Mi niñita padece Acidemia Metilmalonica, es un trastorno metabólico hereditario, que ocasiona la acumulación de ácido metilmalónico en el cuerpo y que puede conducir a problemas metabólicos graves. Generalmente produce la muerte en los primeros instantes o días de vida, GRACIAS A DIOS, gabriela tiene una variante no tan grave. Han sido momentos difíciles como padres, esposos, pero gabriela nos ha dado un ejemplo al salir adelante con esfuerzo y con mucha alegría.

    Su enfermedad le provoco epilepsia y retraso motor, para los cuales toma varios remedios, además de haber asistido a sesiones de quinesiología, aprendió a gatear y ahora mi niñita ya esta caminando. Para mantener el ácido metilmalonico a raya, debe seguir una dieta estricta, evitando el exceso de proteínas.

    Nuestra siguiente etapa es el hablar, ella ya pronuncia algunas silabas, como lo hicieron ustedes, que "trucos" ocuparon???
    • CommentAuthormarcemilia
    • CommentTimeMar 22nd 2007
     
    Hola Aldo, yo visitaba anonímamente tu página, así que ya te conocía hace un tiempo y también me había extrañado que no aparecieras. Qué fuerte debe haber sido lo del diagnóstico, pero la Gabriela tiene la suerte de tener unos padres increíbles (lo que incluye un papá inusualmente involucrado y cariñoso) y por lo tanto todo a su favor para salir adelante. Te envío mucha fuerza y cariño y aquí estaremos en la web para cualquier cosa.
    REspecto a lo del habla, la verdad que me sumo a tu inquietud y a la espera de consejos y trucos. Mi niña tiene casi 18 meses y aunque entiende todo y es súper activa, todavía no se decide a hablar. Indica todo con el dedo y dla ce palabras sueltas bien básicas y sería todo. Ya aprendí a no ser ansiosa con el tema y ae nods presionarla para que hable, pero a veces siento que ella se desespera porque no la entienden. Me gustaría saber cómo ayudarla. Veamos Aldo si alguien se apiada de nosotros y nos aconseja.:whorship:
    pd. Soy chilena igual que tú:swingin:mi página está en marcelakaftanski.blogspot.com
    •  
      CommentAuthormamidelux
    • CommentTimeMar 23rd 2007
     
    Aldo, amigo, ya te extrañabamos taaanto que me preocupabas!

    La verdad que lo del habla, como todo en los niños, creo que es un proceso que cada cual hace a su tiempo. Hay unos que se demoran mas que otros.....

    A Rosa le gustan los libros y el momento de la lectura es un momento estupendo para dedicarles tiempo en que ellos esten concentrados en relacionar lo que ven con una palabra..... la lengua la sueltan sola....

    Yo hablo rapidisimo.... muchos ni me entienden, tengo un problema de pronunciación grave porque tiendo a pensar mas rapido de lo que puedo verbalizar, pero con Rosa he hecho un esfuerzo sobre humano de h a b l a r p a u s a d o y c l a r o.....

    no se si esto haya ayudado......

    besos Aldo..... se te quiere y se te extraña!
    • CommentAuthorNika
    • CommentTimeMar 27th 2007
     
    Animo con la Gabriela!! Suerte que tiene padres como ustedes que se ocupan y la quieren!
    Yo también hablo muy rápido, pero con Sofi no hice concesiones, hablo igual. Lo que creo que ayuda mucho es hablar con ellos como si ellos realmente nos fueran a contestar, y decirles: vos que pensás? Digo, buscar preguntas donde las respuestas no sean obvias y tengan que esforzarse. Cuando Sofi se pone vaga con el habla, le digo: no te entiendo y me vuelve a dar la respuesta. ahora con el hermanito por ejemplo está hablando como bebé y señalando. el "no te entiendo" ayuda un montón. Y de última otro recurso es el : "como decis? no te escucho. Si o no? Blanco o negro? puré o carne?" y con eso funciona.
    ah!! me olvidaba: cantar es otro buen recurso.
    • CommentAuthorsimelur
    • CommentTimeApr 18th 2007
     
    Hola a todas las mamitas preocupadas por que sus hijitos no hablan. Los consejos de Nika son exelentes, muy prácticos. Soy terapeuta del lenguaje (fonoaudióloga o logopeda), y puedo darle algunos consejitos. :wink:

    Se pueden guiar por los fonemas que el niño debe articular bien segun la edad:
    0 a 2 años: vocales 2 a 3 años: p,b,m,k.
    3 a 4 años: t,d,n,x,y,g 5 años: f
    6 años: l, ll, r, rr, s, sh 7 años: pr, br, tr, fr , etc

    Si su niño está en alguna edad y no pronuncia bien algun fonema ustedes en casa lo pueden ayudar:
    1. Frente a un espejo enseñarle al niño la correcta posición de la lengua, labios, etc. y que trate de imitarlo
    2. Hacer que el niño sienta la salida del aire al pronunciar ese sonido y trate de imitarlo.
    3. Hacer que ejercite sus organos fonoarticuladores mediante ejercicios donde mueva lengua, labios, etc: arriba, abajo, a los lados, sople, haga como un pecesito, infle los cachetes, etc. SE pueden ayudar con polvos dulces, untando al niño en la parte de la boca que quieren que él toque con su lengua. Papitos a poner a prueba su creatividad!! :tongue:

    Super importante: No hablarle al niño a media lengua. No permitir que señale lo que quire sin que se esfuerce un poco en tratar de pronunciar la palabra. Al corregilo debes ponerte a la altura del niño y darle el modelo correcto de pronunciación para que el observe y trate de imitar. No corregilo afectando su autoestima, nunca decirle: eso no se dice asi!, parece un tonto!, nunca hace nada bien!, mejor callese! etc, etc :shamed:

    Si tu hijo tiene 4 años y todavía habla a media lengua es mejor llevarlo a terapias de lenguaje, pues luego se le va a dificultar el aprendizaje de la lecto-escritura en el pre-escolar

    Espero que les sea de gran utilidad!! :bigsmile:
    Para saber más les recomiendo esta página
    • CommentAuthormarcemilia
    • CommentTimeApr 18th 2007
     
    Gracias Simelur!!! buenísimos consejos. me quedé más tranquila pq mi niña al menos utiliza los fonemas que corresponden a sus edad
    Pero no puedo ver la página que recomiendas, ayuda por favor!!
    • CommentAuthorsimelur
    • CommentTimeApr 18th 2007
     
    Esta es la página:
    http://www.nataliacalderon.com/c.php?csc=60
    Espero que te sea de ayuda!!
    •  
      CommentAuthormamidelux
    • CommentTimeApr 18th 2007
     
    Excelente Simelur! gracias... super consejos! :D
  2.  
    Muchas Gracias a todos por sus respuestas...hemos vuelto...actualizaremos nuestra pagina..."Gabriela reloaded":cool:
    • CommentAuthormarcemilia
    • CommentTimeMay 17th 2007
     
    Qué buena noticia Aldo, bienvenido y estaremos esperando las novedades de la Gabriela. ¿Estárán en el mismo URL?
    :bigsmile:
  3.  
    estamos donde mismo...

    http://gabrielaespacial.blogspot.com/ :wink: